Rede Nacional de Informação do Câncer do Reino Unido

 

Contexto

A Rede Nacional de Informação do Câncer do Reino Unido (National Cancer Intelligence Network –NCIN), trabalha para melhorar questões relativas ao cuidado e aos resultados clínicos, melhorando a informação recolhida sobre os pacientes com câncer, produzindo análises, e disponibilizando e promovendo a investigação.

Falámos com Trish Watts no NCIN, que em conjunto com o colega Stave Davies, tem estado envolvida no projeto para apresentar dados relativos ao câncer em um formato que possa ser facilmente acedido e interpretado. O NCIN trabalha com a Associação de Registos de Câncer do Reino Unido (em Inglês, UK Association of Cancer Registries – UKACR), a organização que junta 11 Registos de Câncer e que recolhe frequentemente dados sobre o câncer no Reino Unido, bem com o NHS (Sistema Nacional de Saúde do Reino Unido) e com Instituições de caridade que trabalham com casos de câncer.

Uma vasta quantidade de informação é produzida pelo NCIN e seus parceiros. As estatísticas são publicadas de acordo com o número de pessoas a quem é diagnosticada a doença e que falecem no seguimento da mesma, e a produção dos relatórios é apoiada em como isto afeta diferentes grupos de pessoas no Reino Unido. Por exemplo, como afeta adolescentes e jovens adultos, ou diferentes grupos étnicos. A informação publicada abrange muita informação presente em todo o processo, desde as referências urgentes feitas pelos médicos de família e como elas são feitas aos hospitais, a quem recebe cirurgia e outros tratamentos contra o câncer. “Esta informação é complexa”, diz Trish. “Então, queríamos encontrar uma maneira de apresentá-la de maneira a que pudesse ser compreendida por todos, independentemente de terem ou não experiencia analítica.”

O começo

O NCIN começou a utilizar InstantAtlas para desenvolver uma visualização interativa online de alguns dados. Trish disse que a ideia era encontrar uma nova maneira de olhar para os dados estatísticos da incidência de câncer, mortalidade, e sobrevivência para todo o Reino Unido e para áreas menores, como condados ou unidades de tratamento do Sistema Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS). Uma vez familiarizados com a aplicação InstantAtlas, para Trish e Steve foi muito fácil fazer alterações no modo como os dados estavam sendo apresentados.

O Atlas do Câncer no Reino Unido permite que os dados sejam vistos através de diferentes níveis geográficos e dá ao público, aos profissionais de saúde, aos comissários e aos gestores de serviços de saúde, informação acerca de vários tipos de câncer.

Os dados incluídos no Atlas do Câncer são:

(clique na imagem para explorar o mapa)

  • Taxa da incidência do câncer baseadas em pacientes diagnosticados entre 2006-2008
  • Taxa de mortalidade baseadas em pessoas que morreram de câncer entre 2007-2009
  • Estimativas da taxa de sobrevivência para pacientes diagnosticados com câncer até 2008

(clique na imagem para explorar o mapa)

Trish diz que o Atlas do Cancer é a página mais popular no website do NCIN. “Temos mais de 1500 visitas todos os meses.”

Cobre todo o Reino Unido e os utilizadores podem utilizar o menu para comprar e consultar informação sobre tumores específicos e taxas de mortalidade e sobrevivência, não importa a área que escolham.” Trish também produziu material promocional para aumentar a consciência da existência desses mapas e participa em conferências para passar a palavra.

Desenvolvimentos Futuros

O NCIN está começando a produzir painéis utilizando a tecnologia InstantAtlas para o Sistema Nacional de Saúde, de maneira a que este possa verificar os dados imputados para os registos de câncer.

O plano para o futuro é continuar fazendo actualizações regulares e também pensar em produzir novas visualizações de dados para outra informação agora disponível. “Nós sabemos que funciona, então estamos dispostos a pegar em qualquer informação e colocá-la neste formato,”diz Trish.

Benefícios Chave

  • A visualização de dados tem ajudado o NCIN a cumprir um dos seus principais objectivos – fornecer informação ao público e aos profissionais de saúde;
  • O atlas fornece aos utilizadores acesso a informações que incitam a questões mais aprofundadas sobre o tema;
  • O formato online interactivo permite visualizar uma grande quantidade de dados de uma vez só.
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